Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Se nyhetssaker om Ung med CF

Ung med CF

Å leve med cystisk fibrose er ikke alltid like enkelt, og mange opplever at det blir ekstra vanskelig i ungdomstiden. Har du lyst til å være så normal som mulig, men ikke vet hvilke forhåndsregler du bør ta? Kanskje føler du deg litt alene med sykdommen og at andre ikke skjønner hva du går igjennom? Eller kanskje du bare vil vite litt mer om hva CF er og hva som skjer i kroppen? Her finner du svar på disse spørsmålene, i tillegg til mange andre. Og skulle du ikke finne det du leter akkurat her, så finnes nok svaret et annet sted på siden. Du kan søke på enkeltord i søkefeltet øverst på siden, eller klikke deg videre via fanene øverst eller menyene til venstre.
Oppdatert oktober 2017

 

Til ungdom fra ungdom

Selv om du har CF vil du selvfølgelig leve så normalt som mulig, og være med på alt det som vennene dine skal. Det kan allikevel være lurt og ta noen forhåndsregler, og her har NFCFs ungdomsråd samlet noen tips og råd til deg.

 

Alkohol
Overdrevet inntak av alkohol er jo ikke bra for noen, men selv om du har CF så betyr ikke det at du ikke kan ta et glass vin eller øl til middagen, eller ta en fest med venner. Det du bør tenke på er om det kan skade leveren din eller redusere effekten av medisinene du bruker. Dette kan du ta opp med legen din, det varierer litt fra person til person hva som er lurt å gjøre.

Røyking og snus
Røyking er ikke anbefalt, dette kan gi stor skade på lungene dine og spesielt hvis du har en lungesykdom. Passiv røyking er også skadelig, så be andre vise hensyn! Snus er et helseskadelig produkt, så det anbefales ingen å snuse. Om dette kan føre til ekstra skade for de med CF er usikkert, så det anbefales at du bare holder deg unna.

Pubertet
Puberteten kan være forsinket for ungdommer med CF. His den er forsinket så er det punktene nedenfor som oftest de som gjelder. Det kan være lurt at du tar dette opp med legen din, for det er ganske individuelt fra person til person.

For jenter
¤
Brystutvikling og menstruasjon kan komme senere
¤ Menstruasjonen de første årene kan være uregelmessig

For gutter
¤
Vekstspurten kan komme senere
¤
Økt kroppsbehåring og dypere stemme kan komme senere

Seksualitet
Menn med CF er i utgangspunktet sterile, fordi sædlederne ikke går helt frem til penis, men det vil uansett være dumt å droppe prevensjon. For det er, som dere vet, ingen regel uten unntak. Kvinner med CF har som regel ikke noen problemer med å bli gravide, men hos disse kan effekten av P-piller reduseres ved bruk av antibiotika. Det er derfor viktig for deg som jente å gi beskjed til lege/gynekolog om at du har CF, slik at du får riktig type P-piller. Så det tryggeste prevensjonsmidlet må nok sies å være kondom, gjerne i kombinasjon med P-piller. Kondom beskytter jo også mot seksuelt overførbare sykdommer.

Tenåringssvangerskap er ikke å anbefale for noen, og spesielt ikke for kvinner med CF. Når den dagen derimot kommer at du ønsker å få barn, må det planlegges godt for begge kjønn. Menn vil, på grunn av de defekte sædlederne, trenge hjelp til assistert befruktning. Kvinner må være sikre på at helsa holder til et svangerskap, siden dette medfører en stor belastning på kroppen. Det anbefales derfor å starte planleggingen minst ett år før ønsket graviditet.

Spør legen din
Leger har taushetsplikt, det vil si at de ikke kan si ting videre hvis ikke du eller foreldrene dine sier at det er greit. Når du er over 12 år kan du be om å få snakke med legen din uten at foreldrene dine er i rommet. Da kan du stille de kanskje litt pinlige spørsmålene du har. Det kan være alt fra mobbing, kjærlighetssorg til seksuell helse. Dette skal legen din respektere at du ikke vil dele med foreldrene dine. Unntaket er hvis det er noe veldig alvorlig eller farlig for deg, men da vil du få beskjed om at foreldrene dine vil bli informert. Det viktigste er å huske at ingen spørsmål eller problemer er dumme eller for små!

Her kan du lese mer om legers taushetsplikt for barn og unge

 

Hvorfor tror du ikke at jeg er syk?

CF er ikke en sykdom er ikke en sykdom som alltid vises veldig godt utenpå, og derfor kan det være vanskelig for de rundt deg å forstå hvor alvorlig sykdommen er.

Det symptomet som er mest fremtredende og felles for oss med CF er hostingen. På grunn av slimet i lungene våre hoster vi mye mer enn de uten CF. Noen dager hoster vi mye, mens andre dager lite. For noen av oss gjør all hostingen at vi blir veldig slitne og dårlige. En dag kan vi være i helt fin form, men dagen etter kan vi være i veldig dårlig form og ikke orke noen ting. For menneskene rundt oss kan det være vanskelig å forstå at det er så stor forskjell på dagene , og hvor syke vi føler oss. For de med CF som har få og små symptomer, kan sykdommen oppleves lite troverdig for menneskene rundt dem. Da kan det være fint å ha noen å snakke med som skjønner hvordan du har det.

 

Videoer

  • Denne filmen, hvor ungdom forteller om å leve med en langvarig helseutfordring, er fin å hente inspirasjon fra.
  • Videoen How To Tell Someone You Have CF - Charles Michael Duke fra England har noen gode tips til hvordan du kan fortelle andre om at du har CF.

 

Her kan du treffe andre med CF

  • Ungdomslikepersoner
    Likepersonene er mennesker som selv har erfaring i å leve med sykdommen, enten som pårørende eller ved at de har sykdommen selv. To av dem, Synne og Benjamin, er ungdommer som selv har CF. Ta kontakt med dem, eller noen av de andre, hvis du har spørsmål eller trenger noen å snakke med. Likepersonene har taushetsplikt!

  • Ungdomsrådet
    NFCF har et eget ungdomsråd. Kontakt oss gjerne med innspill, kommentarer og spørsmål!

  • Arrangementer
    Hvert år er det trivselshelger og årsmøter i hver region. I april hvert år samles NFCFs medlemmer fra hele landet til opplærings- og årsmøtehelg, og her har vi egne aktiviteter for ungdom. Vi har også andre aktiviteter du kan delta på. Hold deg oppdatert på hva som skjer i kalenderen, eller meld deg på nyhetsbrevet.

  • Facebook
    Den offisielle siden vår, CFNorge, er åpen for alle og her deler vi informasjon om arrangementer samt nyheter. I tillegg har vi to lukkede og hemmelige grupper, Cystisk fibrose og Voksen med CF. Her kan du trygt dele erfaringer og kunnskap, og få gode råd om det aller meste.

Hvor kan jeg finne informasjon jeg kan stole på?
Hvis du googler CF får du masse informasjon om alle mulige ting. Det kan være vanskelig å vite hva som er riktig og hvor du finner svar på spørsmålene dine. Da er det bra at du har funnet frem til denne siden, for her finner du informasjon du kan stole på!

Hva CF er og gjør
Alle som har CF opplever det forskjellig og sykdommen påvirker oss ulikt. CF er en multiorgansykdom som gjør at det påvirker flere ting i kroppen. Under menypunktet Om CF  til venstre vil du finne nyttig informasjon.

Ting du vil vite mer om
Rundt om i hele verden er det mange som forsker på forskjellige områder som har med CF å gjøre. Ved å klikke på fanen Behandling øverst på siden kan du lese mer om tema som:

  • Smittehygiene
  • Lungetransplantasjon
  • Pubertet, kjærester og sex
  • Infertilitet og det å få barn
  • Nye medisiner
  • Nye behandlingsmetoder
  • Hvordan ulike personer med CF opplever hverdagen og problemer

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Se også våre nyhetssaker om Ung med CF

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen