Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Se nyhetssaker om Voksen med CF

Voksen med CF

Oppdatert oktober 2017 

 

Lengre og bedre liv

God tverrfaglig behandling bidrar til at dagens voksne med CF har et lengre og bedre liv enn tidligere CF-generasjoner. For de fleste går livet i faser og sånn er det også for de med CF. Til tider tar sykdommen stor plass, andre ganger mindre. Voksne med CF ønsker å være en del av samfunnet, men til tider kan krevende behandling komme i konflikt med dette.

 

Balanse mellom behandling og hverdagsliv

Nødvendig hensyn til egen helse, tidkrevende behandling og kontakt med helsevesenet kan gjøre at voksenhverdagen kan oppleves som hektisk, og god tilrettelegging og planlegging blir viktig. Å finne en god balanse mellom helse, arbeidsliv, familieliv og fritid kan være av betydning for sykdomsutviklingen. Sykdomsgraden vil påvirke livskvalitet og arbeidsevne, og her finnes det store variasjoner.

 

Mer krevende med alderen

Økt sykdomsfølelse og flere symptomer er noe som kan følge med økt levealder. Det medfører en større behandlingsbyrde med etablerte behandlingsmetoder. Med økende alder er det økt sannsynlighet for CF-relaterte tilleggssykdommer som CF-relatert diabetes (CFRD) og ledd- og skjelettsmerter, og kanskje også ulike typer antibiotikaresistens. Noen kan derfor oppleve at sykdomsbildet blir mye mer komplisert, og at behandlingen spenner over enda flere sykdommer og hensyn som er krevende å kombinere. 

 

Sunn arbeidstilknytning

Samlet vil dette for noen bety redusert arbeidskapasitet både i hverdagen og i yrkessammenheng. Da er muligheten for å ha fleksibilitet i arbeidsdagen viktig. Dette kan være hjemmekontor, ekstra hvilepauser eller å gå over i annen jobb. Noen vil måtte redusere stillingsprosent og andre må ta det store skrittet å gå helt ut av arbeidslivet. Dette kan være vanskelige avgjørelser å ta og det vil kreve mye av den voksne selv, og også av omgivelsene.

 

Kjenn dine rettigehter!

Det er viktig at man har en hverdag som gir rom for egenbehandling, utvikling og livskvalitet.  Det finnes ulike rettigheter knyttet til arbeidsliv, så som sykepenger og pensjoner. Det er svært viktig at man kjenner sine rettigheter i god tid før man trenger dem. Det er derfor viktig å sette seg inn i disse rettighetene når man starter med utdanning og arbeidsliv, også når man tror at man ikke kommer til å trenge disse rettighetene.

 

Egne barn - planlegg i god tid

God og grundig planlegging er også viktig ved ønske om barn når man har CF. For kvinner med CF som ønsker egne barn anbefales det å involvere helsepersonell med CF-kompetanse circa ett år før påtenkt graviditet. God oppfølging under svangerskapet er viktig for å sikre mors og fosterets helse. Menn med CF er i utgangspunktet sterile, men kan bli fedre ved assistert befruktning. Da hentes mannens sæd ut av testikkelene ved et lite inngrep, for så å befrukte kvinnens egg. Man kan få støtte fra staten ved assistert befruktning. Egenandelen er på circa 1500 kroner per forsøk og inntil circa 15 000 kroner (se link lenger ned). For begge kjønn gjelder at man må gjennom genetisk veiledning. Kvinner og menn med CF som ønsker egne barn bør ta kontakt med sin CF-lege.

  • Sex, prevensjon, få barn : vår nye side med tekster, filmer og relevante linker om "barn for kvinner med CF", "barn for menn med CF", CF-kvinner og kropp, CF-menn og kropp, å fortelle kjæresten om CF, skal/skal ikke få barn - bør jeg få barn, posisjoner som gjør det lettere å puste, kostnader ved å få barn på annen måte, og mye mer. Der finner du også informasjon om trygg mammamedisin under graviditet og amming.

 

Livskvalitet på ditt funksjonsnivå

CF er en progredierende sykdom, og dagens voksne er født i en tid da CF-omsorgen på langt nær var så god som i dag. Dette betyr at en del av de som nå er voksne vil kunne ha en mer utviklet sykdom enn de som får diagnosen i dag vil kunne oppleve når de blir eldre. Variasjonene kan være store i begge tilfeller. Målet er å skape seg et meningsfullt liv på det funksjonsnivået man til en hver tid har. De aller sykeste kan trenge en lungetransplantasjon. Men med stadig forbedring både i omsorgskvalitet og medikamentutvikling, vil mennesker med CF ha gode muligheter til å leve gode liv på sitt funksjonsnivå. Mange voksne med CF blir foreldre med egne barn, og noen vil også oppleve å bli besteforeldre. Barn som blir født med CF idag vil ha enda bedre muligheter enn dagens voksne. Med solid egenbehandling og gode medisiner er livet med CF idag noe helt annet enn det var for bare noen få tiår siden.

 

Noen å snakke med om voksenlivet med CF

Vi har en egen lukket og hemmelig facebokkgruppe som er kun for voksne med CF. Her kan du stille spørsmål, lufte frustrasjoner og oppleve støtte, fellesskap og humor. Facebookgruppen heter Voksen med CF, og er en del av likepersonstjenesten vår. Les mer om medlemsskap og monitorering her.

 

 

 


Se også våre nyhetssaker om Voksen med CF

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen