Tilbake til Arkiv

Sendt: 31.08.2018

Med tidenes sommer bak oss, håper vi alle er nyskjerrige på hva vi har av nyheter om forskning, medisiner, og flere medieoppslag med CF. Med hjelp fra to flotte damer får vi også hjelp til å finne ut av hvordan diabetes kan henge sammen med CF - eller ikke. Vi minner også om våre flotte likepersoner som er her for deg. En reiserapport kan vi også by på - vårt Trivselsfond gjør ting mulig! Flere av brosjyrene våre er blitt oppdatert, vi håper du vil ta en titt og finner noe nyttig. På tross av omfattende behandling, er CF fremdeles en alvorlig sykdom. Forskningsfondet innfører en ny praksis med takk for minnegaver på cfnorge.no. Vi ønsker dere nyttig, inspirerende og berørende lesning! 

Arrangement:

• Regionale trivselshelger i VEST, og MIDT og SØR-ØST
• CF-Norden 2018 i Oslo
• Meld deg på stand! Donasjonsuken og Donasjonsdag i regi av Stiftelsen organdonasjon

Nyheter fra nettsiden og facebooksiden vår

Leve med CF

• Møt Ellisiv og Mathilde, som har CF og hver sin diabetestype. Se også videosnuttavdelingen lenger ned i nyhetsbrevet.
• Ny lov for skolen og bra rettighetsbrosjyre fra FFO
• Noen å prate med? Sjekk oversikten over våre likepersoner, som vi like godt kunne kalt erfaringskonsulenter som har langvarig erfaring med CF hos seg selv eller hos et familiemedlem.
• Trivselsfondet: Med klarinetten til New York

CF i mediene

• Pia og Lea i Vårt Land
• Todalen idrettslag – takk for pengegaven
• Fra NRK: TV-innslag med Troels som er født med cystisk fibrose og har levd med transplanterte organer i 20 år – og forteller hvorfor Hardangervidda er betingelsen for all transplantasjon - medieklipp

Husk at du kan støtte oss på Vipps 77851!

Medikamentnytt

• Symkevi, ny årsaksbehandling nærmer seg Europa
• Orkambi og Kalydeco nå FDA-godkjent for små barn
• Hit CF - europeisk medisinprosjekt for sjeldne mutasjoner

Nytt fra forskningsfronten

• Nye CFTR-modulatorer (årsaksbehandling og bremsemedisiner) - oppsummering nr 1 fra årets europeiske CF-konferanse
• Ulike former for genterapi - oppsummering nr 2 fra årets europeiske CF-konferanse
• Kommer på cfnorge.no i september: Fordøyelse - oppsummering nr 3 fra årets europeiske CF-konferanse:

Forskningsfondet

• Forskningsfondet takker: Minnegave for Steffen Kristiansen
• Du fikk vel med deg sommerens gladmelding: ny doktorgrad på CF og bukspyttkjertelen?

Har du sett brosjyrene våre?

Vi har nettopp pusset opp noen av brosjyrene våre, blant annet Et annerledes liv og vår lille Noen å snakke med-brosjyre. For dere som er besteforeldre har vi Besteforeldre – en støtte for familien. Om du eller noen i familien må vurdere lungetransplantasjon, tror i du finner litt hjelp i Et liv med nye lunger. Du finner alle brosjyrene våre her.

Månedens videosnutter

• Kort og effektiv video med Alex, hennes sønn Wilfie og ernæringsfysioog Fiona: Hvordan fungerer det med amming for nybakte mødre som har CF? Hvor mye skal man spise? Hva skal man spise? Hvor lenge bør man amme? Ha er de beste alternativene til amming? Hva hvis man har CF-diabetes? Og hvordan få tid til alt? 
• Å nei, pappa som har CF må legges inn akkurat når Seb skal spille superviktig fotballturnering! Søt og løsningsorientert animasjonsfilm.
• Når Rosies mamma som har CF ikke er i form, tegner Rosie fine tegninger til henne. Nyttig liten animasjonsfilm om når en forelder har CF.
• Spør meg om hva som helst! Hva ville dine venner og familie ha spurt deg om, og hva ville du ha ønsket at de spurte deg om?