cfnorge.no
Norsk forening for cystisk fibrose

Livskvalitet

Sjeldne diagnoser: kompetansesentrene svært viktige, å være sjelden er ensomt

Publisert 15.01.2009

Sintef har på oppdrag fra Helsedirektoratet sett på hvordan mennesker med sjeldne diagnoser har det i Norge. CF er én av 8 diagnosegrupper som er med i undersøkelsen. Sintef har sett på kompetansesentrenes betydning, hvordan mennesker med sjeldne diagnoser opplever møtet med spesialisthelsetjenesten, lokalt tjenesteapparat og NAV.  

Sluttrapporten, publisert 7. januar 2009, viser at kompetansesentrene er svært viktige for følelsen av trygghet og for å få kompetent informasjon og støtte. For mennesker med CF er kompetansesenteret(Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF) også svært viktig som medisinsk behandler. I NAV, spesialisthelsetjenesten og NAV møter mennesker med CF ofte liten kunnskap og manglende forståelse. Les del 2 - brukerundersøkelsen - her.

Livskvalitet

Det nordiske Multisenterstudiet

Publisert 08.05.2004

Stiftelsen Forskningsfondet for Cystisk Fibrose kunngjorde på NFCFs årsmøte den 18. mars 2004 bevilgningen på 100 000 kroner til multisenterstudiet. Studiet er et felles nordisk prosjekt som i hovedsak er finansiert og støttet av vår samarbeidspartner Solvay Pharma.Ansatte ved CF-senteret ved Ullevål og Haukeland sykehus er prosjektets norske medarbeidere.Formålet med multisenterstudiet er å skaffe data omkring Kosthold/ernæring og status for personer med cystisk fibrose.Redaksjonen vil legge inn ytterligere informasjon om studiet i løpet av sommeren.

Livskvalitet

Livskvalitet

Publisert 28.04.2004

NFCF ga i 2001, 70 000 kroner i støtte til gjennomføring av et forskningsprosjekt omkring livskvalitet. 30.09.03 Utdrag fra artikkel i Tidsskrift for Den norske lægeforening 18/2003, 25.09.03 kan du lese hvis velger Forskning; Artikler / presseklipp.Astrid K. Wahl, Tone Rustøen, Eva Gjengedal, Jorunn Homme og Berit Rokne Hanestad, er forskere fra Universitet i Bergen, Høgskolen i Buskerud og Høyskolen i Oslo med sykehusvitenskapelig bakgrunn, og har kartlagt velbefinnende hos cf-pasienter og i familier med cf'ere. Studien er presentert på NFCFs årsmøte og ellers publisert i Norge og internasjonalt.