Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Tarmkreftscreening for CF’ere undervegs
belly 3186730 1280
  Siste publiserte saker

13.02.2018

Ny årsaksbehandling for CF godkjent av FDA

Ny årsaksbehandling for CF godkjent av FDA

Symdeko (tezacaftor/ivacaftor) er nettopp blitt godkjent av FDA i USA. Medisinen er aktuell for de med dobbelt sett med F508del. Den kan også brukes av de som har én av 26 definerte mutasjoner, uavhengig av hva nummer-to mutasjonen er.

Les mer


11.02.2018

Tidligere CF-lege og fagrådsleder Helge Michalsen er død

Tidligere CF-lege og fagrådsleder Helge Michalsen er død

Barne- og CF-lege Helge Michalsen sovnet inn i november i 2017 etter lengre tids sykdom. Michalsen var sentral i å bygge opp norsk CF-omsorg i tillegg til å være sentral i Norsk forening for cystisk fibrose.

Les mer


06.02.2018

90 millioner til mulig norsk CF-medisin

90 millioner til mulig norsk CF-medisin

Med millionbeløp fra USA, EU og Norge, kan norske Algipharma starte nye kliniske studier. Håpet er ny CF-medisin som kan hjelpe pasientene å få opp seigt slim fra lungene, i tillegg til å forsterke antibiotikaen mot lunge-infeksjoner.

Les mer


03.02.2018

Årsaksbehandling: planlegger fase-3 utprøving for trippelkombo

Årsaksbehandling: planlegger fase-3 utprøving for trippelkombo

De nye mulige trippelkombinasjonene skal testes på pasienter med både enkel og dobbel F508del-mutasjon. De foreløpige resultatene antyder behandling som er betydelig bedre enn de man har i dag. Om man lykkes, vil de nye behandlingsformene kunne være aktuelle for 90 prosent av CF-befolkningen. Denne type årsaksbehandling kalles for CFTR-modulatorer.

Les mer


01.02.2018

Opplærings- og årsmøtehelgen Bodø: Ta slimprøven NÅ!

Opplærings- og årsmøtehelgen Bodø: Ta slimprøven NÅ!

Viktig melding: For å sikre godt smittevern på årets Opplærings- og årsmøtehelg 2018 i Bodø, må alle som skal dit ta sin bakterieprøve NÅ. Dette fordi enkelte sykdomsorganismer er vanskelig å dyrke frem og man derfor må starte tidlig.

Les mer


26.01.2018

Ingvar Frøyland og Elisa Legernes nye NFCF-representanter i Organdonasjon

Ingvar Frøyland og Elisa Legernes nye NFCF-representanter i Organdonasjon

Tidligere NFCF-leder og styremedlem i CF-Europa Ingvar Frøyland er nytt styremedlem i Stiftelsen organdonasjon. Med seg får han også nytt varamedlem Elisa Legernes. I representantskapet sitter Øivind A. Tandberg med vara Mari Ellefsen.

Les mer


26.01.2018

Alexander Rybak i CF-musikal og kampen for godt CF-senter

Alexander Rybak i CF-musikal og kampen for godt CF-senter

Ingvar Frøyland, NFCF-leder 1999-2002, kjempet for gode lokaler for CF-senteret på Ullevål. Her forteller den lavmælte tysværingen fra Rogaland om alt arbeidet som måtte til, og den kjekkeste opplevelsen; en CF-musikal om en norsk CF’er oppført i EUs hovedkvarter.

Les mer


25.01.2018

Overlevelse: Hva hvis jeg allerede er 30?

Overlevelse: Hva hvis jeg allerede er 30?

Nye analyser av det britiske CF-registeret gir bedre innsikt i overlevelse for cf-ere som blir født i dag, og også for de som allerede er voksne.

Les mer


18.01.2018

Aleneforelder til barn med CF – hvordan er hverdagen?

Aleneforelder til barn med CF – hvordan er hverdagen?

Å være forelder til et barn med en alvorlig, kronisk sykdom er i perioder tøft. Å være aleneforelder er også tøft. Hva med de som opplever begge deler? Vi har snakket med noen av våre medlemmer: Hvordan er det å være alene om «alt»?

Les mer


09.01.2018

2017: gode tall for lungetransplantasjoner

2017: gode tall for lungetransplantasjoner

Ferske tall fra Rikshospitalet viser at det i 2017 ble gjort totalt 33 dobbel-lunge transplantasjoner for alle aktuelle diagnoser. Lungetransplantasjon er eneste mulige livreddende behandling når CF har utviklet seg til å bli alvorlig og livstruende.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen