Arvid Heiberg: Gratulerer med 40-års jubileet fra en gammel NFCF-venn
gratulasjoner, 40-årsjubileum
20.04.2016
Sharon Gibsztein
For en eldre lege er det godt å minnes at foreningen fyller 40 år. Da jeg studerte for enda lenger siden var forventet levetid for barn med CF, i heldigste fall 4-5 år - jeg husker avmagrete barn med store mager og alvorlig sykdom. Dagens bilde er heldigvis et ganske annet, og forventet levetid er minst som foreningens alder, sier professor emeritus Arvid Heiberg. Bildet er googlet.
Oppdatert 23. april 2016
Arvid Heiberg er overlege ved Seksjon for klinisk genetikk, Avd. for medisinsk genetikk på Rikshospitalet. Han har tidligere vært overlege ved Frambu, og er en sterk og engasjert stemme for sjeldne diagnoser. NFCF har også vært så heldig å få ha Heiberg i vårt fagråd en periode. Her er hans hilsen til NFCFs 40-årsjubileum:
Håp da CF-genet ble oppdaget i 1989
Jeg var ikke med ved oppstarten, men kom tidlig med i foreningens fagråd og var med på arrangementet av det Europeiske CF-møtet i Oslo, ved oppdagelsen av CF- genet og mutasjonen delta 508.
Den gang håpet vi at effektiv behandling på molekylært plan skulle følge tett på, men det var litt for optimistisk - imidlertid er dette i hvert fall nå blitt virkelighet.
NFCF som modell for andre smådiagnoser
CF-foreningen tjente sammen med Bløderne som modell for all senere foreningsvirksomhet for andre smågrupper, og dermed har NFCF hatt betydning for ikke bare CF-familiene, men for andre smågrupper i Norge, og Norden.
På det personlige plan lærte jeg mye av å holde forelesninger om CF-genetikk på Frambu - det å forelese om et slikt emne ga utfordringer med hensyn til at fremstilling og spørsmålene i gruppesammenheng var vanskeligere å besvare enn de jeg hadde fått i samtaler med enkelt-familier tidligere.
Lik rett til kostbar behandling - viktig for alle sjeldendiagnoser
Ved 40-års jubileet er vel kampen for tilgang til ekstremt kostbar behandling for medlemmene en viktig kampsak for foreningen - lik rett til kostbar behandling er en viktig prinsippsak for alle sjeldengruppene, ikke bare NFCF. Slik som foreningen for 40 år siden fikk gjennomslag i Rikstrygdeverket, den tidens NAV, for alle de ekstrautgiftene som CF medførte, er det å håpe at foreningen får gjennomslag for lik rett til behandling - det vil være viktig for alle med en sjelden diagnose.
Lykke til med jubileet!
