Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2018

13.12.2018

Kosekaniner til nye babyer

Kosekaniner til nye babyer

Lille Oskar er en av de første som har fått vår myke kosekanin i babygave. Kaninen er en del av vår infopakke til nye CF-familier som får cystisk fibrose-diagnosen.

Les mer


09.12.2018

Julemarked ga 4000 kroner til CF-foreningen

Julemarked ga 4000 kroner til CF-foreningen

CF-foreningen og Stiftelsen organdonasjon har en helt spesiell plass i strikkeglade Anna Marie Jensens hjerte. Derfor hadde hun julemarked hvor inntektene gikk uavkortet til de to gode formålene.

Les mer


29.11.2018

Mathilde er maskot for kvinnelandslaget i håndball

Mathilde er maskot for kvinnelandslaget i håndball

10 år gamle Mathilde fra Oslo er blitt valgt til å bli med i Minihåndballjentene, som er et maskotlag for kvinnelandslaget i håndball. Og da får hun være med på mye spennende! Bilder: privat.

Les mer


28.11.2018

Opplæringshelgen region MIDT: aktivitet og rettigheter

Opplæringshelgen region MIDT: aktivitet og rettigheter

Tidlig i høst møttes region Midt til årets Opplærings- og likepersonshelg. 31 påmeldte barn, ungdom og voksne, fikk en helg med informasjon om rettigheter ved cystisk fibrose, gode samtaler og måltider, og action i friluft!

Les mer


28.11.2018

Hvorfor skal CF- og PCD-pasienter alltid ha helt nye inhalasjonsapparater?

Hvorfor skal CF- og PCD-pasienter alltid ha helt nye inhalasjonsapparater?

Pasienter med CF og PCD skal aldri ha resirkulert eller gjenbrukt utstyr. Dette fordi gjeldende rengjøringsmetoder ikke sikrer at alle bakterier fra forrige bruker er eliminert. Brukt utstyr utgjør en helserisiko for CF- og PCD-pasienter. NFCFs fagråd har utarbeidet råd til landets behandlingshjelpemiddelsentraler om tildeling av utstyr til CF- og PCD-pasienter.

Les mer


27.11.2018

Oppløftende resultater fra fase 3-studier på nye årsaksbehandlinger

Oppløftende resultater fra fase 3-studier på nye årsaksbehandlinger

CF-pasienter med en F508del-mutasjon og en minimalfunksjon-mutasjon har fått en økning i lungekapasitet på 14 prosent med trippekombinasjonen Vertex har testet i denne studien. Også svært oppløftende resultater for pasienter som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen.

Les mer


26.11.2018

Mest sette video! Doktorgrad om antibiotikaresistens og cystisk fibrose

Mest sette video! Doktorgrad om antibiotikaresistens og cystisk fibrose

I høst fikk barnelege Per Kristian Knudsen sin doktorgrad som handlet om antibiotikaresistens og barn med cystisk fibrose. Han undersøkte også barn med kreft. Filmsnutten er vår mest sette noen gang. Per Kristian jobber ved barneavdelingen på Ous Ullevål, og har tidligere vært ansatt ved Norsk senter for cystisk fibrose.

Les mer


26.11.2018

Anita Senstad Wathne fikk Forskningsfondets stipend 2017/2018

Anita Senstad Wathne fikk Forskningsfondets stipend 2017/2018

Tidligere i år fikk Anita 100 000 kroner fra Forskningsfondet for cystisk fibrose til sitt prosjekt om livskvalitet og mental helse hos mennesker med cystisk fibrose. Prosjektet bidrar til videreutvikling av det norske CF-registeret. Forskningsfondet anser det norske CF-registeret som en av de viktigste hendelsene i norsk CF-omsorg.

Les mer


26.11.2018

Ny mangel på Creon 40 000

Ny mangel på Creon 40 000

Det er igjen mangel på fordøyelsesenzymet Creon 40 000. Den ventes tilbake i mars 2019, ifølge den norske agenten.

Les mer


24.11.2018

Ny årsaksbehandling: Symkevis vei mot norske pasienter

Ny årsaksbehandling: Symkevis vei mot norske pasienter

31. oktober i år ble Symkevi godkjent for det europeiske markedet. Her vil vi holde dere oppdatert om de norske godkjenningsprosessene som må til for at norske CF-pasienter skal kunne ta i bruk medisinen. Symkevi er en årsaksbehandling for cystisk fibrose som er spesialtilpasset et utvalg mutasjoner.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen