Vi som er ungdom med CF og andre unge med sjeldendiagnoser har andre utfordringer enn de med vanligere sykdommer. Hvordan kan vi bli møtt på en bedre måte i helsevesenet? Unge funksjonshemmede sin nye rapport, som vi har vært med å utforme, sier noe om sjeldne unge sine utfordringer i møte med helsevesenet.

Ikke lenge etter at ungdomsrådet ble opprettet i 2008, ble vi medlem av Unge funksjonshemmede. Der lærte vi mye, blant annet at personer med sjeldne diagnoser hadde noen andre utfordringer enn de som ble tatt opp – og at noen ting så annerledes ut fra et sjeldenperspektiv. Slik begynte det arbeidet som resulterte i forprosjektet og rapporten «Sjeldne møter», som vokste videre til et større prosjekt om helse- og organisasjonstilbudet til ungdom med sjeldne diagnoser: «Sjelden kunnskap – sjelden organisering».

Rapporten, lansert i desember 2016, handler om helsebiten: hvordan møtes ungdom med sjeldne diagnoser i helsevesenet, og hva kan bli bedre?

CF-ungdomsrådet: vi kjenner oss igjen!

Vi i ungdomsrådet i NFCF kjenner oss godt igjen i funnene i rapporten, og vi er glade for å ha fått et solid fundament for å drive interessepolitikk for ungdom med CF fremover. De viktigste utfordringene rapporten peker på mener vi er disse:

Helhetlig oppfølging:
Ungdom med CF må møte helsepersonell som har kunnskap om Cystisk fibrose, men som også ser hele ungdommen. Mye av det som oppleves som viktig for ungdom kan stå i motsetning til en optimal oppfølging av CF, og helsepersonell må forstå at disse tingene også er viktige for god livskvalitet. Vi tror dette er viktig for å kunne komme fram til den best mulige måten for den enkelte å følge opp sin CF i ungdomstiden.

Samtidig er CF en ekstra belastning i en tid som kan være utfordrende for alle ungdom. Vi i ungdomsrådet arbeider derfor blant annet for bedre psykososial oppfølging av ungdom med CF.

Overganger og koordinering:
For å få til gode overganger mellom barne- og voksenlivet for ungdom med CF, må man begynne tidlig med å få ansvar for sin egen sykdom. Å ta ansvar betyr ikke at man må gjøre alt selv, det er viktig å oppleve å ha støtte i det man beveger seg inn i voksenlivet. Hvis ikke kan ansvaret for å følge opp egen helse bli veldig stort.

Ungdomsrådet i NFCF arbeider tett med fagmiljøet for å bidra til å gjøre dette bedre, blant annet var dette tema da ungdomsrådet i høst holdt foredrag i Sverige, men her har også foreldre og andre støttepersoner mye å lære. I rapporten til Unge Funksjonshemmede kan man lese hva noen ungdommer har savnet, og muligens få ideer til hvordan man kan legge bedre til rette for ungdom i overgangen.

Bildet: Fra venstre Unge funksjonshemmedes styreleder Camilla Lyngen, generalsekretær Synne Lerhol og styremedlem Kristin Kjønnøy Slettvåg. CF-redaksjonen vil på vegne av NFCF formidle at vi er spesielt stolte av at Kristin har vært så sentral i arbeidet med rapporten. Kristin kommer fra NFCF. 

Brukermedvirkning for ungdom

Brukermedvirkning er viktig for å få til et godt helsetilbud. Skal tilbudet tilpasses ungdom, må ungdom selv være med å utvikle det.

Ungdomsrådet er med og sier sin mening der vi kan, for eksempel til styret i NFCF eller når vi gir innspill til nasjonale strategier. Derfor er vi spesielt glade for at styret i NFCF har hørt på oss og foreslått å få inn en egen ungdomsrepresentant i senterrådet på Norsk senter for cystisk fibrose, slik at vi kan fortsette å arbeide for et enda bedre tilbud til ungdom med CF.