Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
kjaerlighetNesemotnese

Kjærlighet, jobb og åpenhet med cystisk fibrose


leve med cf, voksen med cf, behandling, ungdom med cf
02.05.2018
Jan Olav Reffhaug og Sharon Gibsztein

Hvordan påvirkes livskvalitet, livsvalg og daglige gjøremål når man har en kronisk sykdom som cystisk fibrose? Sosiologistudent Thea Wells har sett på sosiale relasjoner, kjærlighetsliv, arbeidsliv, reise med CF og hva slags fasade man setter opp, i sin bacheloroppgave «Å trene til et livslangt maratonløp som aldri fullføres». Foto: pixabay.com

 

Vi vet alle at det forskes mye på de medisinske aspektene ved CF, mens Wells’ oppgave setter søkelyset på hvordan personer med cystisk fibrose opplever sykdommens påvirkning i hverdagen; hvilke utfordringer møter man i livet, og hvordan takler man dem? Hvilke eksistensielle utfordringer møter man rett og slett, grunnet denne alvorlige diagnosen?

I sitt arbeid har Wells sett på et utvalg teorier om mestring, definisjon på god helse, langvarig sykdom og livskriser, og sammenholder dette med erfaringer fra mennesker med CF. Her skal vi trekke ut de viktigste funnene.

  

En usynlig sykdom
Forfatteren har intervjuet et knippe CF-ere og analysert svarene deres. Hun tar tak i felles problemstillinger som informantene har, samt problemstillinger som er spesifikke for noen. Én av problemstillingene som tas opp er at CF ofte er en usynlig sykdom. Dette oppleves både som en fordel og en ulempe. Det er helt klart en fordel når man ønsker å være så normal som mulig, men noen ganger hadde det vært greit å slippe så mange forklaringer; «du ser jo så frisk ut!»

 

Reise med CF
Hvordan og hvor kan man reise med CF? I sin kontakt med intervjuobjektene har Wells sett at flere opplever at både korte og lange reiser krever veldig mye, særlig planlegging rundt medisinering og egenbehandling og forholdet til eventuelle medreisende. Hvordan er fasilitetene på reisemålet? Finnes det adekvat legehjelp? Hvor slitsomt vil det bli sammenlignet med utbyttet?

 

Kjærlighetslivet
Hva med dating og kjærlighetsliv? Det kommer frem at sykdommen er et vanskeliggjørende innslag i det å etablere og ha varige kjærlighetsrelasjoner. Å dra frem pilleboksen og forstøverapparatet i datingfasen er ikke det beste sjekketrikset. Hosteanfall har også begrenset sjarmerende effekt. CF-ere har forskjellige erfaringer på kjærlighetsområdet, og noen har opplevd ulike former for vonde avvisninger både fra partner og fra omgivelser. Andre igjen opplever gode og langvarige relasjoner, viser sosiologistudentens arbeid.

 

Åpenhet og noen å snakke med
Hvem skal jeg fortelle om CF til? En ting er familie, men hvilke venner skal vite? På dette området er CF-ere forskjellige, noen er mer åpne enn andre, noen sier minst mulig til sine omgivelser, mens andre kanskje har noen få de kan fortelle ting til. Likevel er problemstillingen der, hvor mye skal man snakke om det, hvor mye trenger venner å vite? Her gjør man seg forskjellige erfaringer, avhengig av hvordan man er som type, og hvor nære de forskjellige vennene er. Det er også forskjellige erfaringer blant CF-ere på hvordan familien takler situasjonen. Følelser og kommunikasjon rundt hverdagen med CF kan være krevende, ifølge de Wells har snakket med.

 

Arbeidsliv med CF
Hvordan er det å ha en jobb samtidig som man har CF? Det vi vet er at CF-ere gjerne har større fravær enn andre, til tider kan trenge tilrettelegging og kanskje de bør ha redusert stillingsprosent. Til tider kan man også trenge tid og rom til medisinering på arbeidsplassen osv. Hvem skal man informere om hva på arbeidsplassen? Hvem trenger å vite? Dette medfører også ekstra tankearbeid for kronikerne Wells har intervjuet, og kan også skape ekstra stress. I tillegg opplever enkelte at sykdommen kan bremse opp en ønsket karriere, noe som kan oppleves vondt og frustrerende.

 

En frisk fasade
Det er mye forskning som viser at kronikere er gode skuespillere. De legger vinn på å fremstå som friske og «vanlige», CF-ere er her intet unntak. Mye energi går med på å skjule sykdom og skavanker. I det lange løp medfører det selvfølgelig fare for vonde opplevelser og traumer. Kamuflasje og skuespill blir en viktig del av hverdagen for å opprettholde en frisk fasade.

 

Videre forskning
Det kan være lett å glemme mennesket med CF i all den medisinske forskningen. Det er viktig å huske på sammenhengen mellom fysisk og psykisk helse, og videre forskning på den psykiske delen av det å ha en kronisk sykdom er meget viktig. I tillegg kan CF-ere lære masse av hverandre om livsmestring med en alvorlig sykdom.

 

Om oppgaveforfatteren

Thea Wells er 25 år, kommer opprinnelig fra Drammen, men studerer nå lektorutdanning med sosiologi ved NTNU i Trondheim.

 

Anbefalt videre lesning:

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen