Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
IngerKarin skivintervidde fotoJHNatlandsmyr

Livslyst i sekken!


aktiv og engasjert, leve med cf
10.04.2018
Inger Karin Natlandsmyr

Inger Karin sitt motto er «Alt er mulig, det tar bare litt lengre tid!». Her forteller hun om å ha cystisk fibrose og andre skavanker med i bagasjen når hun er på tur, og gir noen tips med på veien om noen andre vil følge i hennes fotspor! Foto: Jan Halvor Natlandsmyr.

Denne teksten ble skrevet mars 2018 på oppdrag fra CF-redaksjonen. Inger Karin Natlandsmyr ble valgt til NFCFs nye leder 8. april 2018. 

Jeg elsker å oppholde meg i naturen, og har brukt utallige timer på tur i turistforeningens rutenett i Ryfylkeheiene. Fjellet er mitt tilfluktssted der tankene og kroppen får fri til å puste uten mas og jag. Når jeg er innlagt på sykehus eller sliter med slim og hoste som aldri tar slutt, eller har en tøff iv-kur, så går alltid tankene mine ut i naturen. Jeg planlegger da turer jeg vil gjennomføre når jeg er blitt bedre, og disse planene motiverer meg til å gjennomføre den daglige behandlingen.

Men, når du har med deg en sykdom og noen andre skavanker i bagasjen, så er det litt mer å planlegge og forberede før du kan forlate daglige rutiner og hjemmets lune rede. Min innstilling til sykdom har alltid vært at sykdom og behandling må tilpasses det livet jeg ønsker å leve. Det betyr at jeg må være kreativ og finne løsninger!

 

Trene til turen

Jeg er glad i å bruke kroppen og trene. På grunn av at jeg har CF har det å bevege seg faktisk blitt en naturlig del av meg og livet mitt. Det er totalt innarbeidet i meg at jeg hver dag må ha en økt der jeg puster og peser for å holde lungene reine for slim og hoster opp grums, så derfor har jeg en grei grunnform. Nå etter at jeg har fått Kalydeco har det blitt ekstra inspirerende å trene, for jeg kan nå bygge opp kroppen og formen uten stadig å bli satt tilbake av infeksjoner og sykdomsperioder.

 

Vind og kald luft

Vind stjeler energi ut av kroppen min, og jeg går automatisk saktere. Uansett om vinden kommer forfra, fra siden eller bakfra. Egentlig rart for en jente som er oppvokst på vindfulle Jæren! Gode vindtette plagg hjelper godt, og spesielt hette som skjermer ansiktet for sidevind. Det hjelper også for å unngå å puste inn kald luft. Når jeg puster inn kald vinterluft får jeg ofte irritert hoste og sår hals. Det går stort sett fint om tempoet er behagelig, men er verre om jeg sliter og hiver etter pusten i bratte oppoverbakker. God hette, skinnkant på luen og svart «munnbind» i neopren er gode hjelpemidler. Det finnes også ulike kuldemasker å få kjøpt i sportsbutikker og på apotek. Supertipset mitt er: Hold deg mest mulig tørr på beina med godt fottøy. Ull innerst og vindtett ytterst!

 

Slim, dårlige lunger og lunefulle bihuler

Kalydeco er blitt min lille lykkepille! Jeg er blitt veldig lungefrisk etter at jeg begynte med Kalydeco, så nå tar jeg faktisk ikke med meg inhalasjonsapparat når jeg skal på tur! Jeg har bare med meg ventolinespray om jeg kjenner at det tetner seg til, saltvannsnesespray for å holde bihulene åpne og antibiotika i tilfelle jeg skulle kjenne at jeg får økning i slimmengde og generelt mer hoste og tyngre pust. På utenlandsreiser tar jeg med meg inhalasjonsapparatet, for da trenger jeg jo ikke å gå og bære på det hele tiden. For noen år siden var det utenkelig å dra på fjelltur uten inhalasjonsapparat. Da hadde jeg med meg medisiner, apparat og ekstra batteri.

 

Skitur + gnagsår = sant! 

Hælene mine begynner å utvikle gnagsår bare jeg tenker på skistøvlene mine! Det er nesten ikke tull en gang! Selv bare 300 meter med ski på beina uten annet enn ullsokk på foten gjør at huden blir rød og skinnende. Og jeg har prøvd alle typer skistøvler, for jeg er så glad i å gå på ski! Jeg har kjøpt skistøvler med «gnagsårgaranti», som på meg heller virket som garanti for at jeg fikk gnagsår … Jeg har prøvd støvler som er litt for store (da slipper jeg at tåneglene faller av etter press på tærne) og litt små støvler, for å hindre friksjon bak i hælen når jeg går.

Mitt beste tips til andre som har føtter som er allergiske mot skistøvler er følgende: Hold huden myk og fin før tur ved å bruke fotkrem. På tur bruker jeg compeed ekstrem, elastisk tensotape, egen gnagsårsokk og til slutt en myk type ullsokk (grove ullsokker gnager).

I sekken har jeg med meg ekstra compeed, tensotape eller sportstape, skumgummi og diverse andre remedier for å kunne bygge opp rundt gnagsår for å avlaste trykk. I tillegg har jeg med sårsalve med antibiotika i og diverse typer plaster som kan dekke gnagsår, for å hindre at jeg får infeksjon i såret. På reiser i utlandet raider jeg alltid apoteker for å se om de har noe nytt som jeg ikke har prøvd før for å hindre gnagsår.

 

Hentet ned med helikopter

Om jeg skulle bli dårlig underveis på tur, så pleier jeg på forhånd å undersøke om det er mobildekning noen steder langs ruten. Mulige steder for å avbryte turen med kort vei til bilvei og sivilisasjon er det også lurt å sjekke i forkant. Det kan hende det er et vann hvor det er mulig å få båtskyss over, eller scooterskyss om vinteren. Det har jo blitt noen uheldige opplevelser på tur for meg også i årenes løp.
For en del år siden slet jeg veldig med bihulene, og dro på fjelltur ti dager etter at jeg hadde blitt «staket åpen» i bihulene. Da opplevde jeg at et blodkar langt inne i nesen sprakk, og jeg følte at jeg holdt på å drukne av den konstante blødningen. Enden på visen var at jeg måtte bli hentet ned fra fjellet med helikopter for å få svidd igjen blodkaret på nærmeste sykehus! Heldigvis hadde fjellhytten nødsender, slik at vi fikk kontakt med AMK.

 

Praktiske tips for tilleggsplager

Etter flere runder med prolapser og operasjoner, har jeg mye smerter i ryggen og i venstrebeinet. Det er også dårligere balanse, nedsatt følelse i selve foten og litt redusert muskelkraft i venstrebeinet mitt. Derfor har jeg alltid med meg nok av ulike typer smertestillende, og oversikt over hvor jeg kan etterfylle medisiner underveis. Turstaver til avlastning og støtte for venstrefoten har jeg med og bruker når det trengs.

Etter at jeg begynte med Kalydeco, har migrenen kommet oftere. Migrenemedisinene, tabletter og nesespray, ligger derfor alltid lett tilgjengelig. Stive muskler kan trigge et migreneanfall, så når jeg går med ryggsekk er det viktig med flere stopp for å løse opp muskler i nakken og skuldre.

Med dårligblodomløp i fingrene mister jeg fort følelsen og blir veldig klønete i kaldt vær. Løsningen er varme-elementene «hotties» til å ha inni vottene. De varer 6-8 timer, så jeg har med flere sett til en tur på flere dager. Også om sommeren kan det bli kaldt, så da er de med som del av sikkerhetsutstyret.

 

Drømmen om Norge på langs

Nå er jeg godt i gang med å fullføre en turdrøm jeg har hatt i mange år, nemlig å gå Norge på langs. Noen gjennomfører denne turen sammenhengende, mens jeg har valgt å legge opp turen med etapper over flere år. Planen er å nå Nordkapp i løpet av høsten 2018! Dere må gjerne lese om turene jeg allerede har gått på veien fra Lindesnes og nordover i vårt vakre land på inkatur.blog.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen