Nyfødtscreening for cystisk fibrose fra 2011

Organisasjonen, Interessepolitikk
20.10.2010
Sharon Gibsztein

Regjeringen har satt av 14 millioner kroner til å utvide dagens screeningordning av nyfødte. CF er en av 21 nye diagnoser nyfødte skal screenes for.

Dette er en svært god nyhet for NSCF og senterets leder Olav-Trond Storrøsten:

- Jeg synes dette er gledelig.

Han sier også noe om hvordan NSCF vil håndtere barn hvor screeningsvaret viser CF:

- NSCF ser frem til å starte arbeidet med å legge til rette for konsekvensene av nyfødtscreening for CF, som vil være:

Rask verifisering av diagnose
Programmer for behandling av og omsorg for barn som diagnostiseres ved screening og deres familier.

- Det er litt for tidlig å si når screening i praksis kan iverksettes. Vi kan håpe på i løpet av 2011, skriver han i en kommentar til cfnorge.no

Lang prosess
NSCF har jobbet i mange år for å få CF med i ordningen med nyfødtscreening her i Norge. I følge Informasjonsavis fra NSCF nr. 2/2008 har en del land hatt screening for CF i mer enn 30 år, og Storbritannia har hatt CF-screening siden 2006.

Screening - bedre overlevelse
I artikkelen i informasjonsavisen pekes det også på hvorfor det er viktig med en så tidlig diagnose som mulig:

”Pasienter diagnostisert ved nyfødtscreening har en bedre vekst og slutthøyde enn pasienter som har fått diagnose på konvensjonell måte.
Enkelte undersøkelser har vist en positiv effekt på enkelte lungefunksjoner hos pasienter diagnostisert ved screening, men i det store og hele er det ikke vist en entydig positivt eller negativ effekt på forløpet av lungesykdommen. Det er imidlertid sannsynlig at tidlig behandling ved spesialiserte CF-sentra med infeksjonskontroll og tidlig behandling vil være fordelaktig. Kliniske studier har rapportert redusert antall innleggelser i første leveår.
Kognitiv utvikling(utvikling av evne til tekning og å tilegne seg kunnskap) hos barn med CF fremtrer som bedre i gruppen diagnostisert ved nyfødtscreening.
Barn med CF diagnostisert ved nyfødtscreening har sannsynligvis bedre overlevelse.”

Avdekke 8-10 tilfeller per år
Ut fra det man vet om arvelighet og arvelighetsmønster, tilsier statistikken at det skal være 8-10 nye tilfeller av CF hvert år. Uten screening fanges ikke alle disse nødvendigvis opp, og det finnes mennesker med CF i Norge som har fått diagnosen i voksen alder, noen så sent som i 40-50 års alder. Med nyfødtscreening vil man forhåpentligvis kunne fange opp alle, og alle vil kunne få de beste muligheter for et lengre liv.

Mer:
Les artikkelen i NSCFs informasjonsavis for mer om debatten om screeningmetoder og hva som gjøres i andre land (NB: Informasjonsavisen er fra 2008).

Les Truls Zimmer tanker om nyfødtscreening av CF . Zimmer er likemannskoordinator i NFCF.

Artikkel fra Oslo universitetssykehus: Går for utvidet nyfødtscreening