Hvordan oppleves hjemmebehandling med intravenøs antibiotika ved CF? Hvordan påvirker det dere og familien? Dette ønsker sykepleierne innen SNSG-CF, Norge, Sverige, Danmark og Island, å kartlegge. Svar på spørreundersøkelsen du har fått i postkassen! Foto: NSCF.

Ellen Julie Hunstad, som er leder i det internasjonale fagforumet for CF-sykepleiere, forteller at dette er et viktig prosjekt fordi pasientenes erfaringer er viktige for endringer i opplæring til pasienter med CF og foreldre. Målet er en trygg gjennomføring av hjemmebehandling med intravenøs antibiotika ved de skandinaviske CF-sentrene.

Ansvarlige for den norske delen av undersøkelsen er SNSG-CF Norge, Ellen Julie Hunstad, klinisk spesialist i sykepleie, Jorunn Homme, klinisk spesialist i sykepleie, Berit Jahren Skraastad, og spesialsykepleier Benedicte Berg Akselsen, autorisert sykepleier. 

På bildet: fra venstre: sykepleier ved NSCF Voksen Sofia Backman, klinisk spesialist i sykepleie ved NSCF Barn Ellen Julie Hunstad, spesialsykepleier ved NSCF Voksen Benedicte Berg Akselsen og klinisk spesialist i sykepleie NSCF Barn Berit Jahren Skraastad. Klinisk spesialist i sykepleie NSCF Voksen Jorunn Homme, er ikke med på bildet.

Vær med å skape en bedre hjemmebehandling!

Målgruppen for undersøkelsen er

• voksne
• ungdom
• barn med CF
• pårørende

Spørreskjemaet er sendt ut til alle CF-pasienter som er registert ved NSCF. NFCF oppfordrer alle til å svare! 

Fra informasjonskrivet som følger undersøkelsen: 

"For noen år siden gjennomførte vi en skandinavisk spørreundersøkelse hos sykepeiere innen CF for å kartlegge informasjon, opplæring og samarbeid ved gjennomføring av hjemmebehandling med intravenøs antibiotika. Resultatene viste likheter og forskjeller i behandling og oppfølging mellom de skandinaviske land, CF sentrene og behandlingsteder.

Anonyme svar 

For å kunne gjennomføre denne kartleggingen er vi takknemlige for om du/dere svarer på tilsendte spørreundersøkelse. Målgruppene er voksne, ungdom og barn med CF samt pårørende. Svarskjemaene er anonyme. Det er frivillig å delta i studien. Dersom du ikke ønsker å delta, trenger du ikke å oppgi noen grunn, og det får ingen konsekvenser for den videre behandlingen du får ved sykehuset.

Øke kvaliteten

Kartleggingen kan gjøre oss oppmerksomme på de eventuelle vanskeligheter som forekommer. Vi håper at med deres hjelp å kunne øke kvalitet og sikkerhet ved hjemmebehandling med intravenøs antibiotika. Resultater av studien vurderes publisert innen internasjonalt fagmiljø for cystisk fibrose.

Spørreskjemaer:

• 0-11 år: Eget skjema fylles ut av foreldre i samarbeid med barnet med CF.
• 12-18 år: Eget skjema fylles ut av ungdommened CF i samarbeid med foreldrene.
• 18 år og eldre: Eget skjema for voksne med CF"